Justins eigene Homepage
  Mein Leben
 

Hier könnt Ihr mal meinen ganzen Lebenslauf lesen:

Seite wurde am 27.07.2004

begonnen!!!(Am 08.07.2008 verlegt!)

 

 

Am 04.04.2002 erfuhren meine Eltern und der Rest der Familie das ich unterwegs bin,

 

Das erste Ultraschall von mir:

 

So dann endlich so weit, am Donnerstag  den 28.11.2002 nach 3Stunden und 45 Minuten Wehen wurde ich um 10:42h gesund geboren, ich wog 3480gr. und war ca. 49cm groß.

 

Meine Mama heißt Sandra und ist 26 Jahre jung, sie hat Zahnarzthelferin gelernt, aber jetzt kümmert sie sich ganz liebevoll um mich und ist Hausfrau.

 

Mein Papa heißt Ramón, er ist 22 Jahre jung, mein Dad ist gelernter Schreiner, er arbeitet jetzt aber in einer Metallverarbeitungsfirma.

 

 

Hier das erste Familienfoto

 


Das war ca. 2 Stunden nach der Geburt.

 

Am 02.12.02 durften wir dann nach Hause

 

Mein erster Tag zu Hause!

 

Da war ich ca 1 Woche alt

 

Im Februar 2003 wurde ich an meinem Nabelbruch in Karlsruhe operiert. Und dann etwa 2 Wochen später habe ich angefangen so komisch zu machen, Mama & Papa wußten nicht was ich da mache, es sah aus als würde ich mich strecken, sie fanden das noch süß, aber ein paar Tage später fing ich an bei dem strecken mit den Augen zu zucken. Das fanden sie dann nicht mehr süß, wir sind dann zu unserem Kinderarzt, der am Tag darauf sofort ein EEG veranlaßte, aber auf dem war nichts zu sehen, alles in Ordnung. Er meinte wir sollen das mal genau aufschreiben, was ich da so mache und wie lange, (ich hob beide Arme nach oben, den Kopf nach vorne und die Augen zuckten ohne Ende, das ging dann immer 4-6 Minuten und das ganze 3-4 mal am Tag) dies taten meine Eltern dann 14 Tage lang, sie haben sich dann entschlossen das wir in die Uni-Kinder-Klinik nach Heidelberg gehen. Wir hatten Glück und bekamen am 22.04.2003 einen Termin, dort machten sie alle möglichen Untersuchungen, unter anderem auch noch mal ein EEG und das war dann schon nicht mehr so toll.

 

Dann die Diagnose:

 

  • Psychomotorische Entwicklungsverzögerung
  • Schiefhals
  • Verdacht auf Sehstörung
  • Verdacht auf Hörstörung
  • Krampfanfälle BNS-Epilepsie
  • und nochmal Nabelbruch

 

 

Schock für meine Eltern und der Rest der Familie. Sie konnten es aber noch nicht richtig wahrnehmen, da Frau Dr. Bußmann veranlasste das wir am nächsten Tag gleich stationär kommen konnten, war dann nur Hektik und jeder hat es erst mal verdrängt.

 

Dann sind wir am 23.04.03 stationär gekommen zu Herrn Prof. Dr. Rating, Frau Dr. Schrader, Herr Dr. Ebinger und Herr Dr. Weber. Es wurden nach und nach ganz viele Untersuchungen durchgeführt,

Blutentnahme - alles ok,

Urin und Stuhl - alles ok,

Lumbalpunktion - alles ok,

EEG - Multifokale spikes und sharp waves mit Betonung über rechts, für eine Hypsarrhytmie ist die Häufigkeit der epileptischen Potentiale nicht ausreichend.

MRT - auffällig ist eine Schädelasymmetrie rechts gegenüber links.

EKG - alles ok.

 

 

Sie fingen dann an mit den Medikamenten, als erstes bekam ich das Bonasanit auch Vitamin B6 genannt und dazu bekam ich Zantic, da das Bona nicht so Magenverträglich ist. So bis das dann mal hoch gesetzt war, geht ja nicht von heute auf morgen, waren 4 Wochen verstrichen und wir immernoch im Krankenhaus, ich fing mir da auch eine Magen-Darm-Infektion ein und habe 500gr abgenommen, sie gaben mir eine Sonde, da ich nichts essen wollte. Ale paar Tage kam auch eine ältere Dame vorbei die mit mir Krankengymnastik nach Vojta machte, puuh das war mal anstrengend!

Mama und ich lernten eine nette Frau auf der Station kennen namens Corinna mit ihrem Sohn Maurice (BNS-Epilepsie), mit denen waren wir viel unterwegs, damit es nicht so lange dauert bis wir auf Achse können haben sie sogar manchmal die Visite in ein Zimmer verlegt (die Ärzte schauten als echt doof deshalb, aber uns egal), da wir ziemlich am Anfang lagen und Corinna & Maurice fast ganz hinten würde es zu lange dauern, sind dann als spazieren, oder als ich zur Chirugie mußte wegen dem erneuten Nabelbruch sind sie mit gelaufen. Ach ja, die auf der Chirugie wollten mich so schnell wie möglich wieder daran operieren, aber die Ärzte von der Neurologie und Mama waren damit nicht einverstanden. (Ging mittlerweile von alleine wieder weg).

Die Anfälle waren nicht mehr so lange nur noch 1-2 Sekunden und ab und an mal ein Augen zucken. Die Ärzte einigten sich das wir noch ein Medikament dazu nehmen, das sich Ospolot nannte, nach ein paar Tagen, keine Ahnung wieviel genau, konnte Mama keine Anfälle mehr sehen nur ganz selten ein Augen drehen, das mußte aber auch weg, die Ärztin meinte wir nehmen das Topamax noch dazu, das wollten die in der Klinik immer höher setzen, Mama hat dann mal bei der Visite gemeint das könne sie auch zu Hause, da meinte die Ärztin: "Ja aber da können wir sie nicht beobachten!" Und darauf Mama dann: "Ich sitze den ganzen Tag mit meinem Sohn hier alleine rum und da ist genauso wenig eine Schwester wie ein Artz da, also nichts anderes wie zu Hause!" Die Ärztin wußte nicht was sagen, Mama hatte aber recht.

 

Am 22.05.03 war es dann soweit, endlich wieder nach Hause fahren, Abschied von Maurice & Corinna, die durften aber auch Heim, zu den beiden und dem Rest der Familie haben wir heute noch Kontakt. Maurice hat schon lange keine Anfälle mehr und bei ihm wurden die Medi´s ganz niedrig dosiert. 

Die Ärzte gaben uns einen Zettel mit wo alles genau drauf stand wie und wann ich von dem Topamax mehr bekomme. Meine Blutgase waren von dem Topamax nicht gut und ich mußte jede Woche nach Landau in die Kinderklinik ein Fingerpieks (sagt Mama immer, eigentlich aber Astrup-Test) machen lassen, ich bekam dann noch Natriumhydrogencarbonat dazu, aber das Topamax wurde auch höher gesetzt. Solangsam nimmt das die ganze Familie war das ich ein besonderes Kind bin, Mama kam am Anfang nur schwer klar mit, sie saß als mit mir im Wohnzimmer auf dem Boden und weinte ohne Ende und fragte sich immer warum, sie konnte nicht begreifen das ausgerechnet sie ein krankes Kind bekommt. Mittlerweile kommt sie ganz gut zurecht damit.

Alle (naja fast alle, möchte da nicht näher drauf eingehen) akzeptieren mich wie ich bin.

 

Ja, ich mußte dann auch einmal die Woche zur Krankengymnastik, und Mama mußte von der Frau aus, mit mir zu Hause noch 3 mal am Tag die ganzen Übungen machen, das gefiel mir überhaupt nicht, ich war dann nur noch motzig und gebracht hat es auch nichts. Die Frau mußte dann 4 Wochen weg und wollte uns nicht alleine lassen so lange, Mama hatte von Corinna erfahren das Maurice Cranio Sacral Therapie bekommt, das wäre sowas wie Handauflegen, Mama meinte dann sie möchte das bei mir auch mal probieren, (hat aber nicht wirklich daran geglaubt) wir gingen dann zu Frau Liberis nach Kandel und die war und ist heute noch sehr lieb und nett zu mir. Sie hat auch gesagt, das wir das 3mal zu Hause sein lassen sollen und seit wir das tun, ist es wesentlich besser. Wir machen dann immer wenn ich zu ihr komme ein wenig Bobath, Vojta und cranio sacrale. Ich gehe bis heute noch einmal pro Woche zu Jutta und komme immer wieder gerne zu ihr, manche Übungen machen mir richtig viel Spaß.

 

Da schlafe ich besser wie im Krankenhaus, habe zwar noch die Sonde in der Nase, aber zu Hause ist es am schönsten!

 

Hier dann endlich ohne Sonde und munter! ca. 6 Monate

 

Hier bin ich etwa 8 Monate alt

 

Am 27.08.03 mußte ich für ein Langzeit-Video-EEG auf die Epilepsie-Diagnostik zu Herrn Dr. Bast. Am 03.09.03  wurden wir wieder entlassen mit einem neuen Plan für die Medikamente,

  • Das Bonasanit und das Zantic muß ich weiter nehmen,
  • Ospolot wird abgesetzt
  • Topamax wurde leicht reduziert aber dazu mußte ich noch das
  • Natriumhydrogencarbonat (in der Klinik Nabic genannt) nehmen
  • und NEU Orfiril Saft (mega süß und feuer rot)

Mit dem Saft kam ich garnicht klar, der war so süß das ich immer anfing zu zu schleimen, Dr. Bast sagte es gäbe auch Kapseln davon da wären Kügelchen drin, das ließ ich mir gefallen, aber auch nur wenn die Flasche gleich hinterher kam.

 

Seit August ´03 kann ich mich auf den Bauch drehen und zurück das geht mittlerweile ruck zuck, fast so wie der da, schau mal:

 

hier bin ich beim stützen üben mit viel gemotze weil es nicht klappt.

 

 

Am 12.11.03 mußten wir wieder hin aber Gott sei Dank nur ambulant, da war die Diagnose:

  • Kryptogene Epilepsie mit myoklonischen und tonischen Anfällen bei Verdacht auf Herdepilepsie
  • Schwere psychomotorische Retadierung und
  • Muskelhypotonie

Mama sagte dann Dr. Bast das die Kügelchen von dem Orfiril long im Stuhl sind und dann wurde umgestellt auf Orfiril Drageés, und erhöht wurden sie auch, das Bonasanit und Zantic konnten wir von heute auf morgen weg lassen, Jippi, das war mega bitter dies Zeug. Und nach 3 Tagen steckte ich mir das erste mal selbst die Finger in den Mund. Mama probierte das als und meinte das kann ich ruhig machen aber ich wußte nichts besseres wie nur zu motzen, aber warum tat ich das jetzt auf einmal, Mama & Papa haben sich dann mal die Nebenwirkungen von dem Bonasanit vorgenommen und da stand das man davon ein Taubheitsgefühl und Ameisenkribbeln bekommen kann, weiß nicht ob Du das kennst, z. B. das wenn Dir der Arm einschläft, weil blöd darauf gelegen hast, steck Dir dann mal die Finger in den Mund. Pfui das schmeckt nicht!

 

 

Ach ja, zwischendurch waren wir auch mal im Frühförderzentrum Landau, da wollten die mir einen Hörtest machen, aber nicht mit mir, die wollte doch tatsächlich so ein komisches Gerät 1 Minute in mein Ohr stecken, und dann noch still halten, OHNE MICH!!! Hat also nicht geklappt, aber die Frau meinte, da ich aufeinmal verschiedene Töne machte (lallte)das ich hören muß, sonst würde nur eine Tonlage raus kommen. Ich reagiere ja auch auf klatschen oder rufen, zwar nicht so wie andere Kinder aber ich höre.

 

Das war mein erster Geburtstag!!!

 

 

Im Januar diesen Jahres habe ich dann an einer Studie teilgenommen mit dem Trileptal-Saft. Ich mußte zum 24 Stunden EEG hin, da sah man dann das ich 60-70 Anfälle am Tage hatte, nicht nur äußerlich zu sehen, Mama & Papa zählten zu Hause ca. 20-25. Ich kam dann in die längere Studie, die ging vorerst 4 Wochen, als wir zu Hause waren setzte Mama wochenweise den Saft immer höher, nach 3 Wochen, sahen meine Eltern keine Anfälle mehr. Ende Februar mußte ich dann für 72 Stunden EEG in die Klinik (HD), Mama immer im Schlepptau. Nach 48 Stunden meinte Dr. Bast es seie eine 90%tige Besserung zu sehen und ich hätte bis jetzt 1-2 Anfälle von wenigen Sekunden, die aber nur auf dem EEG zu sehen waren. Mama, Papa und der Rest der Familie haben sich riesig gefreut. Wir wurden dann wieder entlassen und nehmen die nächsten 6 Monate noch an der Studie teil, das Topamax werden wir jetzt raus nehmen, somit auch das Nabic. Wir haben auch das Orfiril wieder auf die Kügelchen umgestellt, Dr. Bast hat sich erkundigt und erfahren das es normal seie das die im Stuhl sind, wäre nur die Hülle davon. Die Kügelchen nehme ich auch besser, sonst mußte Mama mir immer alles klein machen und mit Wasser in eine Spritze ziehen und dann ab in den Mund, das ist als ein Geschrei. Die einzige die mir das auch geben konnte ist Mama, Papa brauchte zu lange dafür und die anderen in der Familie hatten Angst das ich mich so stark verschlucke das ich ersticke. Also durfte Mama immer die Böse spielen.

 

Am 13.05.04 bekam ich keine Topamax mehr und dann bekam ich wieder kleine Anfälle, die aber leider von mal zu mal länger wurden. Wir mußten alle 4 Wochen zur Blutkontrolle und Köper-Check, meine Blutwerte sind zum Teil nicht in Ordnung, so schlimm sogar das wir leider das neue Medi Trileptal und das Orfiril runter setzen müssen. Jetzt hat Dr. Bast enschieden das wir mal langsam Lamictal einschleichen. Jede Woche 5mg mehr bis wir auf morgens und abends 20mg sind. Mama hat eine ganz liebe Frau im Internet kennengelernt, ihr Sohn Manuel hat das gleich wie ich, er kann auch nicht sitzen, krabbeln, alleine essen, laufen, spielen und schaut nicht richtig. Schon schwer für unsere Eltern, aber wir können das auch irgendwann, wir hängen halt in der Entwicklung ein ganzes Stück hinten dran, aber wie soll man was lernen wenn Du den ganzen Tag Gewitter im Kopf hast.

 

 

Mama gibt mir jetzt (auf Empfehlung von Manuel´s Mama) noch was homöopathisches, für die Entwicklung, das nennt sich Barium carbonicum D200. Seit ich das jetzt bekomme, mache ich ein wenig mehr, ich kann jetzt ganz toll vom Löffel essen, mag jetzt sogar auch kalte Sachen, Bananen oder Äpfel klein gedrückt mit Butterkeksen oder Löffelbiskuit. Landliebe schoko und Vanille Pudding und ganz arg gerne mag ich Fruchtzwerge. Meine Beine ziehe ich auch schon besser an und halte sie manchmal fest.

 

Anfang Juli waren wir noch in der Augenklinik in Heidelberg, da ich ja immer noch nicht fixieren mag oder kann. Prof. Dr. Rohrschneider und Frau Dr. Eisert, haben mich voll durchleuchtet (grins), mega viele Untersuchungen von einem Zimmer zum Wartezimmer und dann ins nächste Zimmer und das von morgens um 9:00h bis mittags um 15:00h. Ein Anfall hatte ich dann auch noch und zwar so heftig das Mama mir das Diazepam geben mußte. Aber das gute, meine Augen sind komplett in Ordnung. ich werde also sehen können, nur mein Hirn kann das zur Zeit nicht verarbeiten und deshalb hat Mama einen Antrag auf Sehfrühförderung gestellt. Und das dauert jetzt erst mal bis der durch ist. Die Frau am Telefon meinte das es Anfang September wird, sind ja auch noch Ferien.

 

Am 22.07.04 war ich ambulant in Heidelberg, wieder zur Blutentnahme, da die Werte in letzter Zeit nicht so toll waren.

Seit dem 23.07.04 kann ich mich auch ganz toll rückwärts drücken.

Montag den 26.07.04 rief Dr. Bast an und meinte das, das Natrium zu niedrig ist und wir leider den neuen Saft, der doch ein wenig geholfen hat, absetzen müssen, aber wir gehen erst mal 2ml am Tag runter, vielleicht ist es dann doch besser. Mama & Papa waren so happy als ich im Februar durch den Saft anfallsfrei war und jetzt spinnt mein Blut, naja wir setzen ja auch zur Zeit noch das Lamicatal hoch, vielleicht hilft mir das endlich.

 

Mittwoch den 04.08.04 waren wir bei Dr. Rösiger meinem Kinderarzt hier im Ort zum Blut nehmen, wegen des Natrium, ich kann Euch sagen das hat mir garnicht gefallen. Am nächsten Tag sollte Mama anrufen wegen dem Ergebnis und das war wieder ok. Mutti rief dann in Heidelberg an bei Dr. Bast und sagte ihm die Werte durch, er meinte dann das ist ja super dann lassen wir den Saft jetzt mal wie er ist.

 

Am 02.09.04 waren wir noch mit Mama und meiner Oma Antje und meinem Opa Hansgerd in Neuwied in der Sehschule, da testete die Frau ob ich auf irgendetwas reagiere, sie hatte Erfolg, ich reagierte auf den Spiegel, ich wurde ganz ruhig und dann begann ich meine Zunge raus zu strecken, den Lichterschlauch bin den blinkenden bunten Farben fand ich auch ganz toll, nur als ich mich da drin verhakt habe fand ich das nicht mehr toll. Im Schwarzlicht habe ich auch auf den Neon Stab geschaut. Mama und meine Großeltern haben sich riesig gefreut, Anfang Oktober wird dann einmal im Monat eine Frau zu uns nach Hause kommen und mit mir das üben.

 

Am 06.09.04 hatten wir dann Termin in Heidelberg, die Abschlußuntersuchung der Studie stand an. Ich habe ja auch seit einiger Zeit wieder Anfälle, erst begann es einmal in der Woche, dann alle 3 Tage und dann jeden Tag ein Anfall, der immer etwa bei 5 Minuten im Durchschnitt lag. Mama rief vor dem Termin 2-3 mal in der Klinik an und Frau Dr. Bußmann sprach mit Prof. Rating darüber und sie kamen zu dem Entschluß wir setzen den Saft wieder hoch auf 2x5ml, nur wenn ich Durchfall bekomme oder ich müde und schlapp werde sollen wir das Blut untersuchen wegen dem Natrium. Aber teu teu teu, bis jetzt kein Problem. 

Ich bin jetzt 86 cm groß und wiege 12 Kilo, Dr. Bast entnahm mir Blut, Mama sollte dann mittwochs anrufen und nach den Werten fragen, die waren einigermaßen ok. Das Lamictal wird weiter erhöht bis wir auf 30mg morgens und abends sind. Wir haben auch das Orfiril long abends von 2 auf 1,5 reduziert.

 

Jetzt kann ich sogar schon auf die Knie alleine, nur mit dem Oberkörper hoch klappt nicht so, aber das trainiern wir jetzt in der Krankengymnastik.

 

Am Montag den 06.09.04, hatte ich um 22:37h einen Anfall, Mama & Papa haben mir dann Diazepam gegeben, ich saß dann bei Paps auf dem Schoß und da packte ich das erste mal von alleine Papa´s linken Daumen und zog mich hoch.

 

Am 08.09.04 hatte ich das letzte mal einen Anfall von etwa 4 Minuten und seit dem keinen mehr, am 13.09.04 hatte ich einen von einer Minute, in der ich aber nicht zuckte, sondern einfach nur abwesend schaute, Mama wollte mir dabei die Nase klauen, sonst reagiere ich darauf, aber dort nicht. Am Mittwoch wird wieder das Lamictal erhöht und dann sehen wir weiter.

 

Und bald müßte ja auch das DMG ankommen, Brigitte hat uns eines mitbestellt und das ist jetzt auf dem Weg von Wien in die Pfalz. Vielleicht bringt das auch ein wenig was.

 

Bekomme das DMG jetzt seit 15 Tagen etwa, ich muß sagen tut schon gut, kann meinen Po schon ganz weit und alleine hoch strecken und mit dem Oberkörper das probiere ich immer aber klappt noch nicht so, kippe immer um. Da sagt Mama immer das wird schon muß nur üben, üben, üben. Ich lalle ganz viel den Tag über, immer grrr, ch und aja und ein Wort das können Mama und Papa nicht definieren, das hört sich an wie Hallo aber irgendwie ohne H und verdrehter.

Mittlerweile klappt es auch alles ohne DMG, denn das nehme ich schon lange nicht mehr, auch durch das absetzen habe ich nicht´s verlernt.

 

Ach ja wir sind am 09. Oktober 2004 umgezgen, in den Ort wo meine Großeltern wohnen, da haben wir auch mehr Beschäftigung, denn unsere ganzen Freunde wohnen dort. Umzug war streßig (für mich nicht, muß ja keine Möbel und Kartons tragen) denn Mama mußte viel alleine machen, denn Papa war noch krank dazu, Mama mußte sich auch um mich kümmern, normal wäre ich bei Oma Antje, aber die sind leider nicht da, eigentlich wäre der Umzug auch schon letzte Woche gewesen, aber die Wohnung war nicht fertig, aber wir 3 haben uns riesig darüber gefreut endlich in Kandel zu wohnen.

 

 

Seit dem 15.10.2004 kommt alle 4 Wochen Frau Engels zu uns nach Hause sie macht mit mir Sehfrühförderung. Sie gibt auch Mama Tips was mich vielleicht anregt zum sehen, neue Spielsachen und so und immer mit dem Lichterschlauch mal spielen und im Schwarzlicht spielen aber nur 15-20 Minuten schon anstrengend in dem Licht, ist eben alles sehr krell.

 

 

So heute ist der 12.02.2005

leider bin ich immer noch nicht anfallsfrei, alle 2-3 Tage nervt so ein Anfall der etwa 6-9 Minuten geht und meistens muß Mama mir Diazepam geben. Wir sind gerade dabei das Lamictal zu erhöhen in 5er Schritten alle 4 Tage bis wir auf 100-0-100mg sind.

 

Seit 24.01.05 bekomme ich wieder Ergotherapie bei Frau Zimmer hier im Ort, das ist ne ganz Liebe, macht mit ihr riesigen Spaß. Sie packt mich als unter ganz viele schwere Kissen, das gefällt mir bleibe dann erst mal ruhig liegen und wenn ich nicht mehr mag  dann fang ich an die Kissen auf die Seite zu drücken, da die aber so schwer sind müssen Frau Zimmer und Mama mir helfen.

 

Heute ist der 09.Juli 2005 und es hat sich wieder einiges getan bei uns. Wir hatten eine Rennerei, nur weil Mama mit mir zur Logopädie wollte, von einem Arzt zum anderen, bis wir endlich so ein Pädaudiologisches Gutachten hatten. Aber am 31.05.05 hatten wir das dann erste mal Logo, haben halt noch nicht so viel gemacht, da ich die Therapeutin erst mal kennenlernen muß. Das ist die Frau Bartz, auch ne ganz liebe und nette.

 

Ich bekomme jetzt auch Bowtechtherapie, das ist was mit den Muskeln. Mama wird irgendwann mal eine extra Seite hier auf der Homepage machen wo das genau drin steht. Aber mir tut es gut, seit dem ich diese Therapie mache, bin ich ruhiger geworden und konzentrierter. Tut mir echt gut. Nur darf ich da keine Cranio Therapie bekommen, denn die beiden arbeiten dann gegeneinander. Wir haben jetzt eine Zeit Bowtech gemacht und machen jetzt wieder Cranio eine Weile und dann wird wieder gewechselt.

 

Meine Medikamente sind auch schon wieder umgestellt, das Trileptal ist jetzt weg und ich bekomme jetzt Keppra, seit ich das nehme sind zawr die Anfälle nicht wirklich besser geworden aber ich blabber viel.

 

Auf dem letzten MRT fanden die Ärzte Hinweise das ich möglicherweise eine Stoffwechselerkrankung haben könnte und das die Anfälle bei mir auslöst, auch in der LP hat es sich bestädigt. Die Arminosäuren sind zu hoch, also eine Überproduktion. Jetzt würde eine Muskelbiopsie veranlaßt, erst sollte sie im Oktober 2005 gemacht werden, da ich aber leider eine Erkältung hatte ging das nicht, der Termin wurde dann auf Dezember 2005 verschoben, leider mußten wir den auch schon wieder absagen, da ich schon wieder krank war. Der neue Termin ist jetzt 23.01.06 Aufnahme und Di 24.01.06 die OP und wenn alles ok verläuft dürfen wir am 25.01.06 wieder Heim.

 

Am 21.12.05 waren wir noch mal ambulant bei Dr. Bast, er wollte mich noch mal sehen, da es ja mit der Biopsie wieder nicht klappte. Meine Spastik in den Füssen ist besser geworden meinte er, meine Beine seien auch nicht mehr so steif. Nur mit den Anfällen ist er wie wir auch, nicht zufrieden. Jetzt bekomme ich neu dazu Luminal (Luminaletten). Die sollen aber etwas müde machen, nur mich nicht, ich bin viel lebhafter und immer mega fit. Mag als nachts nicht schlafen was Mama & Papa nicht so toll finden. Mal sehen wie es weiter geht, hoffe das vielleicht endlich mal das Medi hilft.


Am 23. Januar 2006 sind wir wieder nach Heidelberg, morgen soll die Muskelbiopsie gemacht werden.
Mama ging mit bis zum OP-Saal, nach einer guten halben Stunde kam ich wieder raus, der Prof meinte nur zu Mama, es wäre alles gut gelaufen, er hofft nur das genug Muskelgewebe dabei ist. Am 25. durften wir wieder Heim.


Im Mai mußte ich noch mal hin, weil das Muskelgewebe nicht gelangt hat wurde dann eine Hautbiopsie gemacht, aber das war weniger schlimm, hatte vorher ein EEG-Termin, da wollt ich nicht schlafen und bekam dann einen Saft, ich war so müde das ich die Biopsie nicht mitbekommen habe. Bei der Muskelbiopsie fanden sie aber auch nichts raus, Dr. Bast sagte zwar ich hätte eine Stoffwechselstörung, doch aber als Mama sagte sie wolle das schriftlich, meinte er das könne er nicht, Mama fragte dann warum, wenn er doch sagt ich habe eine SWS dann muß er mir das doch auch in einem Arztbericht bestätigen, er meinte dann nur er könne uns den Laborbericht der Biopsie zusenden, ok Mama bejate das und das Schreiben kam, alles auf englisch, aber Mama übersetzte das alles und meinte laut dem Befund habe ich keine SWS, sie rief dann in HD Dr. Bast an, sagte ihm das er meinte dann, ja er hätte mit einem Spezialisten aus München gesprochen und der meinte auch ich hätte keine SWS. Aber erst alle nervös machen und verrückt machen. Am 06.09. haben wir noch einen Termin in HD.


Am 20. August werde ich nun endlich getauft in Kandel in der evangelischen Kirche bei Herrn Pfarrer Koschut. Dann gehen wir schick essen, aber ich mag ja nur Flasche und evtl ein Brei. Dann nach dem essen feiern wir bei Oma und Opa weiter mit Kaffee & Kuchen, außer der Verwandschaft kommen noch ein paar Bekannte dazu.


Im September komme ich in den Förderkindergarten nach Queichheim, waren schon 2 mal dort, einmal hab ich mich den Erzieherinnen vorgestellt und das andere mal Herrn Dr. Wachweger.
Am 31. August müssen wir wieder hin da ist Beratung  wegen meinem Rehabuggy, den ich dann vielleicht bekomme wenn die Kranken-Kasse es genehmigt. Hoffe doch. Ist ja mein erster und dem normalen Buggy, da sitze ich nicht, da hänge ich.

 

So nun endlich gehe ich seit 04. September 2006 in den Förderkiga, es ist echt toll da. Kann sogar schon aus dem Becher trinken, wird immer besser. Pürrierte Kost esse ich da auch, manchmal mit gemurre, aber dann klappt es doch. jeden Montag ist Ergotherapie, Dienstag und Donnerstag habe ich Physio. Also volles Programm. Und die sind alle sehr lieb da, die Kids wie die Erzieherinnen auch.


Am 06.09. HD, durfte da leider nicht in den Kiga, schnief, da ich im Monat ca 1 Anfall habe, höchstens 2, wollte Dr. Bast die Luminaletten raus nehmen, dann ein neues einführen, Mama sagte zu ihm das sie meine das das Keppra nichts bringe ob wir nicht lieber das raus nehmen sollten, nein sagte er, wir machen ddas Luminal raus und ein neues rein, Mama war etwas sauer,
zu Hause nahm sie dann mal eine Luminal raus, ich hatte nen Anfall das Mama mega Angst um mich hatte, also die Tablette wieder rein und sie setzte mal ne 1/2 Keppra ab und da passierte nix, somit packte Mama es ohne Arzt das ich nur noch abends eine bekam von 3 am Tag. 

 

Am 28. November wurde ich 4 Jahre,haben im Kindergarten gefeiert, Mama und Papa brachten Muffins vorbei und für jeden eine kleine Überraschung. Mittags kamen zu uns nach Hause viele Gäste. Haben toll gefeiert. Habe auch viele Geschenke bekommen.

 

Heilig Abend war auch super, wir hatten meinen Uropa Otto, Uropa Karl und Uroma Helma zu besuch, Mama kochte lecker und wir haben es uns echt gemütlich gemacht, war echt wunderschön.

 

So jetzt Silvester und das Jahr ist rum.

 

Ach im neuen Jahr gibt es bis jetzt noch nichts neues, Außer das Mama einen Termin in HD abgesagt hat, wir fühlen uns da nicht mehr wirklich wohl und irgendwie verarscht.
Sie hat nun im Mai einen Termin in Kehl Kork im Epilepsiezentrum. Vielleicht bekommen die mehr raus wie die in Heidelberg. Ich berichte Euch dann wie es war. Erst kommt jetzt Ostern.


Ja, ja in Kehl war nichts, war eher umsonst, aber wir haben es versucht, die sagten da auch nichts anderes wie in HD. Der beste Spruch dort, bei welchem Arzt waren sie in HD, Mama dann Dr. Bast, der Arzt in Kork dann: "Ach bei Thomas, den kenne ich gut!" Da war bei Mama schon wieder fertig. Is ja dann klar das die beiden Rücksprache halten, nee nee.


Jetzt habe ich eine Homöopthische Behandlung begonnen, da die Frau feststellte das ich das Narkose - Mittel von der Nabel OP (Feb. ´03) noch immer im Körper habe und nichts davon abgebaut wurde. Es ist wie wenn ich die Narkose gestern erst bekommen hätte. Sie meinte das blockiere meinen ganzen Körper.

Hoffen wir das wir das so ausgeleitet bekommen und es mir hilft.

 

So hier ist einiges passiert, ich komme jetzt ohne Probleme auf die Knie, kann mich da auch ganz toll halten. Im Kindergarten habe ich jetzt einen Stehständer, das ist mal ein tolles Teil, da kann ich angegurtet stehen drin. Echt super. Nur an manchen Tagen habe ich dazu weniger Lust. Das Essen (herzhafte Kost) klappt im Kiga super, naja sagen wir fast immer, ein Tag so ein Tag so. Und zu Hause ist das nicht so doll.

 

Weniger schön war der September,

da ist mein Upo (wie wir sagen) 2 Tage nach seinem 82sten Geburtstag verstorben.

Wir vermissen ihn schrecklich,

vorallem Mama.

4 Tage nach Upo´s Tod hatte mein Onkel einen Verkehrsunfall,

Gott sei Dank geht es ihm wieder besser,

er hatte einen riesen Schutzengel,

Mama sagte Upo hat auf ihn aufgepasst.

 

 

Im Oktober hatte Papa seinen 26ten Geburtstag.

 

Im November dann mein 5ter Geburtstag, den ich wieder erst im Kiga feierte und dann zu Hause.

 

Am 06. Dezember waren wir bei Bekannten eingeladen, da hatte sich der Nikolaus angemeldet, der sah mal cool aus mit seinem weißen Bart, der wußte auch meinen Namen. Habe sogar Geschenke bekommen.

 

 

Am 17. Dezember wurde Mama 30 Jahre jung.

 

Ja dann kam Weihnachten, mein Opa Martin, Uroma Helma, Tante Sylvia und Uropa Karl waren da. Saßen gemütlich zusammen erzählten, zwischendrin mußte Mama mal weinen, denn Upo fehlte, schön das er aber letztes Jahr dabei war. Für Mama ist das nicht einfach sie hängt sehr an Ihm und vermisst ihn ganz doll.

 

 

 

Dann Silvester, das habe ich mal total verpennt, ich war lange wach aber um 0h hab ich nix aber auch garnix mitbekommen. Mama und Papa meinten es wäre nicht gerade leise gewesen und ich hätte eben einen guten Schlaf.

 

 

Im Januar kam der MDK (Medizinischer Dienst) mal wieder vorbei.

Mama hat Pflegestufe III beantragt, sie wurde jetzt zum 2ten mal ABGELEHNT!

Mama versteht das nicht. Aber das sind eben Sesselpupser die davon keine Ahnung haben. Jetzt haben wir Widerspruch eingelegt der dann aber auch abgelehnt wurde, aber Mama bleibt hart sie legte wieder Widerspruch ein, nur bis heut nix von denen gehört. Papier ist geduldig. Toll!!!
Es wurde wieder abgelehnt, wenn ich in die Schule komme sehe es anders aus, na da sind wir mal gespannt!

 

 

Dann kam Fasching, ging als Cowboy, Oma & Opa haben mir ein cooles Kostüm gekauft, Mama noch nen Hut und Handschellen und so gerüstet zog ich am Altweiberfasching in den Kindergarten.

Rosenmontag war ich bei Oma & Opa da das Wetter nicht so toll war, Mama und Papa sind nach Neuburg auf den Umzug und frierten sich den A.... ab! Lach! Dienstag waren wir zu Hause, da es regnete. Mist!

 

 

Im März hatten wir dann Geburtstag von Uroma Helma und Opa Hansgerd.

Im April Oma Antje. Da gehen wir heute Abend (28.04)  gut essen.
Im Mai Uropa Karl, wo wir auch lecker Essen waren.

Dann kamen bald Sommerferien, da freuten wir uns riesig, denn Mitte bis Ende  März 2009 werde ich ein Geschwisterchen haben.





Dann war Urlaub angesagt, am 22.07. fuhren wir 3 in die Niederlande zu Papa´s Cousin Christopher, dessen Frau Sylvia und die 3 Kids, Stella, Merlin und Celestine, Samstag den 26.07. fuhren wir wieder nach Hause, war ein toller Urlaub, Danke Euch 5 für die schöne Woche.

So dann Ende der Ferien hatte ich einen Termin bei einer Kinderneurologin in Landau, die ist super nett, fühle mich da wohl, wohler wie in Heidelberg, da fahren wir nicht mehr hin, jetzt geht es nach Landau, zum erstaunen  zeigte mein EEG keine Auffälligkeiten laut Frau Dr. Blandfort. Super gell?!
Jetzt erhöhen wir erst mal das Luminal, das HD ja absetzen wollte, nun warten wir mal ab.

Am 04.08. 08 ging wieder der Kiga los, nix mit ausschlafen morgens. Naja im Kiga macht es ja auch Spaß, nur meine Gruppe wurde geschlossen, ich mußte nun in eine andere, in die Gruppe 5, da ist es aber auch toll, bei Moni und Christina und Nora, nur da sind lauter Jungs in meinem alter, keine nette kleine Dame, schnief.

Am 28.08.08 war Mama in der Schule neben dem Kiga, sie schaute sich alles an und meldete mich auch gleich an, denn eine andere Schule käme für mich auch nicht in frage.

Am 29.09.08 war Elternkaffee bei uns im Kiga, Mama kam mit Oma Antje, Papa mußte ja arbeiten. Aber war schön das meine Oma dabei war.

Vom 06.10.08 - 10.10.08 hatten wir Herbstferien.

Seit Anfang Oktober bekomme ich jetzt nen Saft dazu der Taloxa heißt, da ich fast jeden 2ten Tag nen Anfall habe, Frau Dr. Blandfort meinte dann wir setzten dann wenn der Saft drin ist das Keppra ab.
Seit 27.10. bekomm ich 3x am Tag 2,5ml Taloxa.
Seit dem 03.11. abends erst mal für eine Woche ne halbe Keppra und ab 10.11. keine mehr. Also hatte Mama recht mit der Keppra.

So das heißt ich bekomme ab 10.11.08

  • Luminaletten morgens und abends jeweils 3

  • Taloxa Saft morgens, mittags und abends 2,5ml


Mama war am 27.10.08 beim Frauenarzt, soweit ist alles in bester Ordnung, nur das Baby verrät uns nicht was es wird, jetzt muß Mama am 24.11. nach KA zu einem anderen Frauenarzt, hoffen da sieht man es dann. Sie sagte es ärgert mich schon ganz schön.

Am 10.11.08 ist Martinsumzug im Kiga, mein erster Umzug, freu mich schon.

So nun endlich am 24.11.08 hatte Mama Termin in KA beim Frauenarzt, ich bekomme einen Bruder. Cool freu mich schon auf Ihn, endlich was zum ärgern, grins. Mama und Papa haben den Namen Jannis rausgesucht, der ist schön, paßt zu uns 3 und natürlich fängt er wie ich mit "J" an.

Am 28.11.08 dann mein 6ter Geburtstag, feierte erst im Kiga mit meinen Mädels und meinen Kumpels, dann zu Hause mit der Family, wurde natürlich reich beschenkt.

Am 01.12.08 hatte ich wieder EEG Termin bei Frau Dr. Blandfort in LD, während des EEG´s hatte ich nen Anfall, nur hm, der war auf dem EEG nicht zu sehen, jetzt weiß Frau Dr. Blandfort nicht ob der Anfall so tief im Hirn ist das das EEG ihn nicht messen kann oder ob es ein anderer Krampf war. Sie meinte wir sollen uns mal in Maulbronn vorstellen, Mama rief da an, nun müssen wir warten bis wir von dort Post bekommen und den Termin. Das muß aber noch alles geschehen bevor Jannis da ist.

 

 

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